Johann Hochreiter

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Johann Hochreitervor 8 Monaten

Johann Hochreitervor 7 Monaten Im NAP.se (2015) wurde im Handlungsfeld 3, Ziel 8, die Ausarbeitung eines Konzepts für Patienten ohne Diagnose für 2016 in Aussicht gestellt, aber es ist noch nicht viel davon zu sehen. Patienten sind nach wie vor auf der Suche nach einer ungewöhnlichen Diagnose oder auf der Suche nach einer qualifizierten Zweitmeinung immer noch meist auf Zufall, Mundpropaganda und Glück angewiesen. Bei auffälligen Red Flags (dabei geht es nicht nur um seltene Erkrankungen), die hinweisend auf eine bisher unbenannte Erkrankung sind, und für die im normalen Versorgungsrahmen keine Lösung gefunden werden konnte, sollte in den 4 größeren Universitätsspitälern der Service eines Case Managers geboten werden, um die Möglichkeiten des Spitals effizient nutzen zu können oder im Bedarfsfall auch einen Abklärungsversuch in europäischen Netzwerken anzustoßen und zu vermitteln. Ganz ausdrücklich geht es dabei nicht nur um seltene Erkrankungen, sondern allgemein um Patienten mit unpassender Diagnose oder mit unpassendem Therapieansprechen. Ebenso sollte die Vermittlung eines passenden Therapieangebotes geboten werden.

Johann Hochreitervor 8 Monaten

Johann Hochreitervor 8 Monaten Die Fachexpertise der behandelnden, spezialisierten Ambulanzen sollte einen hohen Stellenwert in Begutachtungsprozessen erhalten. Und sollte ein Gutachter zu einem ganz anderen Schluss wie der behandelnde Arzt kommen, so sollte das nachvollziehbar medizinisch begründet werden müssen. Die medial oft und gut aufgearbeiteten Erlebnisse und Erkenntnisse bei ME/CFS sind dabei auch auf andere, eher seltene und komplexe Erkrankungen übertragbar.

Johann Hochreitervor 8 Monaten Auf gesundheit.gv.at gibt es zahlreiche Beschreibungen von Erkrankungen, für die es spezialisierte Patientenorganisationen gibt. Im Abschnitt „Wohin kann ich mich wenden“ sollte auch auf diese Organisationen verwiesen werden, weil sie im Regelfall aktuellere und vertrauenswürdigere Informationen bereitstellen als viele andere Seiten im Internet (letztere sind oft Mist, egal ob mit oder ohne „Qualitätszertifikat“).

Johann Hochreitervor 8 Monaten Patientenvertretungen/die Öffentlichkeit soll(en) leichten Zugang zu erhobenen Diagnose-und Behandlungs-Codierungen erhalten. Die Anzahl der Diagnosen zusammen mit ihrem Versorgungsbereich stellt ein wichtiges Qualitätsmerkmal von Diagnose und Versorgung dar und mit diesen Zahlen wird erst ein internationaler Vergleich zur Qualitätseinschätzung teilweise möglich. Solche Ist-Werte aus der realen Gesundheitsversorgung sind notwendig, damit Patientenorganisationen ihrem Vertretungsmandat nicht nur anhand von oft heruntergespielten "Einzelschicksalen", sondern anhand von belegten Fakten nachkommen können.

Johann Hochreitervor 8 Monaten In öffentlichen Medien – allem vor in Rundfunk und Fernsehen – sollten keine irreführenden und abstrusen „Gesundheitsinformationen“ verbreitet werden. Die astrologisch abgeleiteten Gesundheitshinweise zum Jahreswechsel tragen mehr zur Volksverdummung bei, als 100 Seiten gesundheit.gv.at jemals wieder kompensieren könnten. Ebenso wie die Entschlackungsanleitungen von Apothekern im Vormittagsinterview. All diese Behauptungen entwickeln nicht weniger Schaden im Bezug auf Gesundheitskompetenz der Zuhörer, nur weil man diese Ratschläge in einer Unterhaltungssendung und nicht zur Nachrichtenzeit sendet.

Johann Hochreitervor 8 Monaten Angesichts der aktuellen Diskussionen um Zuständigkeiten und Finanzierungsströme wäre es bestimmt eine gute Idee, den nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se) wieder an die Öffentlichkeit zu holen. Die 2020 publizierte Evaluation des NAP.se empfiehlt einen möglichst breit getragenen Umsetzungsplan als empfehlenswerten, nächsten Schritt. Und den sollten wir tun, um mit einer unaufwändigen Tagung Evaluierung, Priorisierung, Terminisierung und Finanzierung zu diskutieren und in die breite Öffentlichkeit zu tragen. Bisherige NAP.se Fachtagungen unter dem Titel EUROPLAN: 2015: https://www.sarko.at/NAP_EUROPLAN_2015_Wien.htm 2017: https://www.forum-sk.at/seltene_krankheiten/wp-content/uploads/2017/12/201704_newsletter.pdf https://www.sarko.at/NAP_2017-10_8KongressSE_Wien.htm

Johann Hochreitervor 8 Monaten Für Patient:innen mit seltenen und komplexen Erkrankungen (wie Lupus, Sarkoidose, und v.a.) ist ein medizinisch qualitätsgesichertes Case Management notwendig, da die organspezifische Struktur des fragmentierten Gesundheitssystems systembedingt zu Koordinationsdefiziten führt, ebenso wie fehlende Spezialisierung suboptimale Behandlung sehr wahrscheinlich macht. Diese Defizite sind medizinisch relevant und verursachen vermeidbare Kosten sowohl für das Gesundheitssystem, als auch für die betroffenen Patienten. Ein im medizinischen Qualitätsbereich verorteter Case Manager mit verbindlicher Schnittstelle zu sozialen Leistungen ist erforderlich, um kontinuierliche, verlaufsorientierte und interdisziplinäre Versorgung zu etablieren, die Versorgungsqualität im internationalen Vergleich her- und sicherzustellen und nachhaltige Strukturverbesserungen zu ermöglichen.

Johann Hochreitervor 8 Monaten Viele seltene Erkrankungen bzw. deren Symptome werden symptomatisch mit für diese Erkrankungen nicht zugelassenen Medikamenten behandelt. Das Problem bei diesen seltenen Erkrankungen ist, dass es oft sogar trotz existierender Leitlinien keine besonders gute Evidenz für Behandlungsempfehlungen gibt, wie man sie aus häufigen Erkrankungen kennt. Es ist darum notwendig, mit der jeweils besten verfügbaren internationalen Evidenz zu agieren, anstatt mit einem Hinweis auf fehlende Evidenz jede Behandlung oder Leistung zu verweigern. Das heißt wiederum, dass dem Urteil des behandelnden Spezialisten ein ungleich höheres Entscheidungsgewicht als einem Nicht-Spezialisten eingeräumt werden sollte, weil nur er die Möglichkeit hat, am Stand des aktuellen Wissens zu sein und zu bleiben. Das betrifft sowohl die medikamentöse Versorgung, als auch die Beurteilung von Arbeitsfähigkeit oder GdB.

Johann Hochreitervor 8 Monaten Patientenvertretungen möchten und sollen an der Erstellung von Versorgungspfaden beteiligt werden um sicherzustellen, dass diese Versorgungsansätze auch die in den Patientenpfaden (Patient Journeys) dokumentierten Patientenerfordernisse geeignet berücksichtigen. Versorgungspfade sollen für Patienten sein und nicht von und für undurchsichtige Interessensgruppen. Ersteres scheint nur erreichbar zu sein, indem Patientenvertreter in alle Phasen der Versorgungspfaderstellung mit eingebunden werden.

Johann Hochreitervor 8 Monaten

Johann Hochreitervor 8 Monaten Die Bezeichnung „Patientenvertreter“ sollte in öffentlichen Dokumenten direkt Betroffenen (Patienten) oder indirekt Betroffenen (ihren Angehörigen) vorbehalten bleiben. Diese Benennung würde auch der gängigen international üblichen Bezeichnungsweise bei EU-Projekten folgen, bei der mit Patient Representatives direkt oder indirekt Betroffene bezeichnet werden. Dem folgend werden auch die Patientenvertreter in den europäischen Referenznetzwerken (ERNs) jeweils als Patient Advocate Group (PAG) geführt um auszudrücken, dass sie alle für alle Erkrankungen im jeweiligen ERN arbeiten sollen und nicht nur für ihre eigene Erkrankung.

Johann Hochreitervor 8 Monaten In Apotheken sollten keine „Medikamente“ verkauft und beworben werden, deren Wirkung nicht über den Placeboeffekt hinausgeht. Die Bewerbung dieser „Medikamente“ führt jede Zuerkennung von fachlicher Expertise an Apothekenpersonal ab absurdum. Ebenso wie das Vertrauen in „Gesundheitsinformationen“ aus dem österreichischen Gesundheitssystem und der Ärzteschaft, das/die „homöopathische Mittel“ immer noch als „Medizin“ adelt. https://netzwerk-homoeopathie.info/ https://homoeopathie.at/neues-aerzte-netzwerk-homoeopathie-gegruendet/

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Johann Hochreitervor 8 Monaten Der Ausdruck „Patientenpfad“ sollte in öffentlichen Dokumenten den Beschreibungen von Patientenerlebnissen im Sinne eines meist von Patientenorganisationen erstellten „Patient Journey“ vorbehalten sein und sollte nicht dazu verwendet werden, von anderen Seiten erstellte Diagnose- oder Versorgungspfade zu bezeichnen. Dabei geht es nicht nur um die klare Begriffsabgrenzung, sondern vor allem auch um die Deutungshoheit der von Patienten berichteten Erlebnisse im Gegensatz zu idealisierten Vorstellungen anderer Interessensgruppen.