Nach bester verfügbarer Evidenz handeln und verschreiben

Viele seltene Erkrankungen bzw. deren Symptome werden symptomatisch mit für diese Erkrankungen nicht zugelassenen Medikamenten behandelt. Das Problem bei diesen seltenen Erkrankungen ist, dass es oft sogar trotz existierender Leitlinien keine besonders gute Evidenz für Behandlungsempfehlungen gibt, wie man sie aus häufigen Erkrankungen kennt. Es ist darum notwendig, mit der jeweils besten verfügbaren internationalen Evidenz zu agieren, anstatt mit einem Hinweis auf fehlende Evidenz jede Behandlung oder Leistung zu verweigern. Das heißt wiederum, dass dem Urteil des behandelnden Spezialisten ein ungleich höheres Entscheidungsgewicht als einem Nicht-Spezialisten eingeräumt werden sollte, weil nur er die Möglichkeit hat, am Stand des aktuellen Wissens zu sein und zu bleiben. Das betrifft sowohl die medikamentöse Versorgung, als auch die Beurteilung von Arbeitsfähigkeit oder GdB.