Am 7.7. fand ein Gespräch mit Johann Hochreiter zu mehreren von ihm eingebrachten, priorisier-ten Ideen statt. Ideen, die am 7.7. besprochen wurden, betrafen die folgenden Themenfelder:
o Ideen im Feld Seltene Erkrankungen
o Ideen im Kontext Patient:innenvertretung
o Gesundheitsinformation und Patient:innenmitsprache
Bei dem Gespräch anwesend waren 4 Expertinnen der GÖG, die mit Projekten in den drei Themenfeldern befasst sind.
Wir bedanken uns herzlich bei Johann Hochreiter für sein Engagement und die vielen Anregungen, die er zu den drei genannten Themenfeldern eingebracht hat. Wir nehmen seine Informationen als wichtige Anregungen zur Relevanz bestimmter Themen in den damit in Verbindung stehenden Projekten mit.
Case Manager für Patienten ohne oder mit nicht passender Diagnose in den großen Universitätsspitälern
Von "Ideenbox"
Zum Projekt
Im NAP.se (2015) wurde im Handlungsfeld 3, Ziel 8, die Ausarbeitung eines Konzepts für Patienten ohne Diagnose für 2016 in Aussicht gestellt, aber es ist noch nicht viel davon zu sehen.
Patienten sind nach wie vor auf der Suche nach einer ungewöhnlichen Diagnose oder auf der Suche nach einer qualifizierten Zweitmeinung immer noch meist auf Zufall, Mundpropaganda und Glück angewiesen.
Bei auffälligen Red Flags (dabei geht es nicht nur um seltene Erkrankungen), die hinweisend auf eine bisher unbenannte Erkrankung sind, und für die im normalen Versorgungsrahmen keine Lösung gefunden werden konnte, sollte in den 4 größeren Universitätsspitälern der Service eines Case Managers geboten werden, um die Möglichkeiten des Spitals effizient nutzen zu können oder im Bedarfsfall auch einen Abklärungsversuch in europäischen Netzwerken anzustoßen und zu vermitteln.
Ganz ausdrücklich geht es dabei nicht nur um seltene Erkrankungen, sondern allgemein um Patienten mit unpassender Diagnose oder mit unpassendem Therapieansprechen.
Ebenso sollte die Vermittlung eines passenden Therapieangebotes geboten werden.
Offizielle Updates
Letztes Update: 14. Juli 2026
Veröffentlicht am 14. Juli 2026
Vielen Dank für die Idee! Wir melden uns zur Vereinbarung eines Gesprächstermins, bei dem auch die weiteren Ideen besprochen werden können.
Veröffentlicht am 22. April 2026
Kommentare(1)
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Profil von Johann Hochreiter
Gepostet von:Johann Hochreiter
vor 4 Monaten
Ich hab versucht, zur Vorbereitung ein wenig Geschichte zu undiagnosed-Aktivitäten aus Österreich zusammenzutragen:
https://sarko.at/Themen-GOEG-IdeenBox/storage/Vorbereitung_Case_Manager_fuer_UDD.pdf
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Versorgung seltener und komplexer Erkrankungen > Fehlendes Case Management für komplexe und seltene Erkrankungen
